Une lectrice nous raconte sa maladie et ses difficultés au quotidien. Elle souffre d’une maladie rare pour laquelle aucun traitement n’existe. Les docteurs lui disent qu’elle ne guérira jamais. Aujourd’hui, elle nous parle de sa foi et de comment elle réussit à vivre en paix malgré les douleurs.
« Je m’appelle Inès, j’ai 31 ans. Depuis l’âge de 9 ans, je souffre d’une maladie très handicapante que je ne nommerai pas ici, pour éviter que les lectrices voient des photos traumatisantes sur Google. Elle se présente sous forme de kystes remplis de sang, qui se placent dans des endroits très douloureux, comme au niveau de l’aine par exemple. Toute mon enfance, j’ai vu des dizaines de docteurs, professeurs et autres charlatans qui me promettaient tous la même chose : la guérison. Aucun d’entre eux ne connaissait cette maladie tant elle est rare. J’ai testé de nombreux traitements, tous inefficaces mais qui m’apportaient de lourds effets secondaires. Tous les jours, je souffre pour m’asseoir, pour marcher, me lever, me laver. Très tôt, j’ai compris que j’étais très différente de mes copines d’école. Même si à l’époque, ce n’était pas forcément visible, j’avais déjà appris la souffrance depuis très tôt. Souffrance physique mais aussi morale. Avoir toujours un faux espoir de guérison et se rendre compte que ce traitement non plus n’a pas marché, c’était terrible. Là où mes copines pensaient à s’amuser dans les aires de jeux, moi je pensais à mes douleurs et à tout ce que ma maladie m’empêchait de faire.
La foi et la prière m’aident au quotidien
Un jour, j’ai demandé clairement à un énième dermatologue : « clairement, je ne guérirai jamais, c’est bien ça », et le docteur m’a répondu « jamais ». Mon deuil avait alors commencé. Dès que j’ai su que je ne serai plus le cobaye de tous ces professionnels de santé, je me suis déjà sentie mieux bizarrement. On venait de me dire qu’il n’y avait aucun espoir et ça m’a fait du bien ! Peu à peu, j’ai appris avec la foi plusieurs choses qui m’ont vraiment aidée à traverser cette période d’acceptation de la maladie. Déjà, Dieu n’impose à aucune âme ce qu’elle ne peut pas supporter. Je me suis dis que si j’étais malade, ça voulait alors dire que j’avais les épaules solides ! Et quand on sait que dans la plupart des cas, les personnes souffrant de cette maladie doivent être suivies par des psychiatres, tant la dépression qui l’accompagne peut être intense, je me suis dis que si j’étais malade, c’est que j’étais une personne forte. Ensuite, j’ai appris que pour chaque souffrance, Dieu nous efface des péchés. Et alors là quel bonheur ! Moi qui souffre tous les jours depuis mes 9 ans, j’espère tellement que mes péchés s’en vont, au fur et à mesure que je souffre ! Je fais la prière et même si très souvent, c’est difficile pour moi de me laver et d’effectuer les gestes, je continue et parfois j’adapte mes positions en priant assise par exemple. Je place ma confiance en Dieu. Aucune maladie n’est venue sans que Dieu ne nous apporte son remède. Peut-être qu’un jour, on trouvera un traitement. Mais je focalise plus sur la guérison, je me dis que cette maladie est une force. Elle m’aide à relativiser sur les bobos, je suis moins chochotte que si je n’avais pas eu à souffrir la plus grosse partie de ma vie ! Sans mes proches, je n’aurai pas réussi à le vivre aussi bien non plus. Ma mère, présente depuis le premier jour, la seule que j’autorise à m’aider dans mes soins. Mon père qui a toujours été prêt à tout essayer et à payer tous les traitements sans regarder le prix. Et mon mari qui sait que le sujet est sensible et qui ne me pose aucune question et m’aime telle que je suis, même si vraiment, cette maladie est physiquement écoeurante. Aujourd’hui finalement, je remercie Dieu parce que cette maladie m’a façonnée dans mon caractère et aussi je Le remercie parce que mon état n’empire plus depuis des années. Je souhaite beaucoup de courage et de foi aux personnes malades qui lisent mon témoignage. Il ne faut pas le vivre comme une punition mais comme une épreuve en montrant notre gratitude à Dieu qui nous accorde tant d’autres belles choses. »